Programpunkter

Hälsodata - Nyttan kan vara stor och möjligheterna är många. Denna paneldebatt belyser möjligheter och risker.

Spåret "Nyttan med hälsodata: Här och nu, och i framtiden" är en träffpunkt för alla som tror på nyttan med hälsodata. Det är många aktörer som redan nu agerar. Spåret ger exempel från verkligheten och duckar inte för de etiska dilemma som följer med användningen av hälsodata.

Hälsodata kommer att bli viktig som resurs i framtida utveckling. Men för att komma dit behöver vi skapa en gemensam struktur för dokumentation hos vård- och omsorgsgivare. Användning av Nationella gemensamma e-hälsospecifikationer ökar standardisering och strukturering av information inom vård och omsorg.E-hälsomyndigheten presenterar NGS-tjänsten och berättar hur utgivare kan tillgängliggöra e-hälsospecifikationer i tjänsten och hur de sedan kan arbeta för att de ska få status nationell gemensam (NGS).

När flera olika datakällor behövs för att ge tillräckligt underlag för en individbaserad statistisk analys så krävs normalt att de olika datakällorna poolas innan analysen. Federerade analyser kan ge samma resultat av statistiska analyser trots att de olika datakällorna ligger kvar bakom dataägarens säkerhetsmekanismer och inga individuppgifter görs tillgängliga utanför den egna organisationen. Vi beskriver IT-tekniska, legala och statistiska aspekter på denna teknik. 

Neuroförbundet är en oberoende medlemstyrd intresseorganisation för personer som lever med neurologiska diagnoser och deras närstående. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.Den här föreläsningen är en presentation av Neurorapporten 2023 som handlar om e-hälsa ur ett patientperspektiv och utvärderar Vision e-hälsa 2025. Neuroförbundets medlemmars erfarenheter visar att e-hälsa har blivit en viktig del av neurosjukvården samtidigt som e-hälsotjänster måste bli mer flexibla och användarvänliga. Dessutom bör vården bemöta patienternas behov och erbjuda anpassade alternativ till personer som varken kan eller vill använda digital teknik.Föreläsningen riktar sig till tjänstemän och beslutfattare men även till vårdpersonal och hälsoföretag som kan ha nytta av ett patientperspektiv för att förbättra tillgången till e-hälsa.

Uppdateringen om status för sveriges precionsmedicinprojekt inom genomik, implementering av nya diagnostiska metoder nationellt, etableringen av en nationel datasjö för genomik samt de utmaningar projektet har mött inom juridik och infrastruktur.

Hur kan vi förbättra vården och livet för tonåringar och unga vuxna med cancer? I innovationsprojektet minKod samarbetar unga cancererfarna med forskare, utvecklare och vårdpersonal för att ta fram olika verktyg och stöd för att underlätta cancerresan.