Döva är som folk är mest. Unga och friska funderar inte så mycket över vård och omsorg för egen del. Ibland händer det saker som gör att man tänker till eller blir  orolig. Döva har teckenspråk som första språk. Tillsammans med andra teckenspråkiga lever man i samma kultur och det finns inget funktionshinder. Man hittar sätt att navigera i det hörande samhället och använder hjälpmedel. 

Dövas liv är som ett lager med sylt i samhällets tårta. Men välfärdstjänster och vård delas in organisatoriskt i något som kan liknas uppskurna tårtbitar. I varje bit en ny organisation och nya personer som inte kan teckenspråk. Döva och anhöriga  får kämpa hårt för att det inte ska bli missförstånd. Exempelvis blir det svårt vid förändringar som vid övergång hem - sjukhus - hem. Redan vid akuten blir det problem. Teckenspråkstolk beställs inte alltid i tid. Tolken är till för patienten och inte för läkaren och patienten kan behöva hjälp med tolkbeställning. En tanke med döva som extremanvändare i dessa sammanhang är att det som är bra för döva kan vara just det som hjälper oss till sammanhållen vård och omsorg.  

Men är då inte lösningen teckenspråkstolk? Teckenspråkstolk är utmärkt men livet består av 24 timmar och tolk kan inte finnas där hela tiden. Vid sjukhusvistelse kan hörande passa på att prata med personal då och då. Det sker ett ständigt informationsutbyte. För döva i samma situation blir det ett utanförskap. Men rätt hjälpmedel och fokus på bra kommunikation kring beslut och förändring kan göra skillnad.

Döva blir också gamla. De kan behöva hjälp i hemmet och i vardagen. Redan vid första kontakten med socialtjänsten kan det bli svårt. En dövblind har två biståndsbedömare: en för SoL och en för LSS. Det är vanligt att man i offentlig sektor organiserar och styr efter hur lagen ser ut. Ett planeringsmöte kan lätt involvera 10 personer för ett biståndsbeslut. 2 från bistånd, 2 tolkar, individ och anhöriga, läkare, äldrevägledare, vanlig hemtjänst och teckenspråkig hemtjänst. Bara beslutsprocessen i sig behöver projektledare.

Döva och anhöriga kämpar hårt själva och genom sina organisationer för lika rättigheter i arbete, dagliga livet samt i vård och omsorg. Det pågår idag flera intressanta projekt. Men nyvunnen mark är bräcklig. Hur får vi in det nya i gamla strukturer? Idag  räcker med en omorganisation så försvinner en fungerande verksamhet. Ett exempel på detta var när Göteborg omorganiserade och gick från 20 till 10 stadsdelsnämnder. Då glömdes teckenspråkig hemtjänst bort helt. Under sex månader kunde inte nya döva äldre få teckenspråkig hemtjänst, och de anställda hade för lite uppdrag. Hur säkerställer vi kvalitet och fortlevnad? 

Om vi välkomnar komplexitet och tar in extremanvändare kan vi lära oss något om vad som kan vara hållbar vård och omsorg för alla. Det är också viktigt att ta med sig detta i arbetet med innovation och digitalisering.

Personlig presentation:

Jag kallar mig Välfärdsingenjör för att jag är Civilingenjör, har arbetat inom industrin med produktutveckling i många år inom välfärdsteknik och telekom, är NPF-mamma och barn till döva föräldrar. Båda mina föräldrar har gått bort, men det finns mycket jag vill återmata till vårt samhället för att det ska bli så bra som möjligt för alla.

När våra föräldrar blir gamla och sjuka kan vi behöv bli ‘förälder till våra föräldrar’. Det kan vara arbetsamt och tröttande. Som barn till döva och dövblinda blir det mycket tufft. Utöver allt annat behöver vi förklara för varje ny person vi träffar i vård och omsorg hur kommunikationen behöver ske. Vi får också lära ut hur kommunikationshjälpmedel fungerar och att teckenspråkstolk är viktigt. Vi måste förklara om och om igen hur det fungerar med tolk, att tolken är till för den döve och inte för exempelvis läkaren på akuten. 

Min mamma var dövblind i slutet av sitt liv och var den första som bodde på den teckenspråkiga avdelningen på Åkerhus som finns i Göteborg. Min pappa tog hand om henne, men när han i slutet av livet blev sjuk fick han bo hemma hos oss. Något annat var inte att tänka på eftersom det var covid. 

Jag har fått mycket breda erfarenheter kring vård och omsorg genom verkliga livet. Det gäller öppenvård, slutenvård, specialistvård, akutbesök, hemsjukvård, hemtjänst, teckenspråkig hemtjänst, teckenspråkigt äldreboende, dövblindteam, dövteam, alternativ telefoni, socialtjänst-äldre, socialtjänst-LSS, ASIH... Vi behöver smartare arbetssätt och teknik som stöttar på rätt sätt och här kan jag bidra.