Programpunkter

Vi inleder passet med att berätta fakta om EHDS-förordningen. Vad är EHDS och vad betyder det för Sverige? Hur ser ansvarsfördelningen ut? Vem har ansvar för vad på statlig nivå? Hur ser juridiken ut, och vad behöver vi justera i Sverige?

Ett samtal där en patientföreträdare, en verksamhetschef och en forskare får diskutera hur de ser på EHDS:s betydelse för patienter, de som ansvarar för data samt de som använder data för forskning. What´s in it for me? Vilka nyttor leder detta till och vilka utmaningar står vi inför?

I denna inledande presentation får vi en översikt över var vi står idag i relation till vart vi behöver ta oss när det gäller den nationella  digitala infrastrukturen i Sverige. Presentationen lägger grunden för den efterföljande paneldiskussionen, ledd av Tomas Werngren, där experterna kommer att utforska de framtida stegen för en sammanhållen nationell infrastruktur som svarar upp mot kraven i EHDS.

Moderatorn inleder och sammanfattar vad vi hörde på Keynote-passet på Stora scenen på tisdagen.

En hörnsten i det europeiska hälsodataområdet (EHDS) är patientens rättighet till sin data och delaktighet i sin vårddokumentation. I takt med att det europeiska hälsodataområdet går från ord till handling tas även steg nationellt för att möjliggöra de patienträttigheter som fastslås i EHDS.Välkommen till ett spännande samtal om hur vi kan säkerställa patienters rättigheter i det europeiska hälsodataområdet och utveckla framtidens invånartjänster. På detta seminarium fördjupar vi oss i vad EHDS innebär för dig som patient och vilka rättigheter du får genom denna utveckling. Vi diskuterar praktiska implikationer, juridiska ramar och hur Sverige kan anpassa sig för att maximera nyttan för invånarna.

Vi ger fakta från EHDS-förordningen.Hur uppstår strukturerade data och hur kan vi jobba på gemensamma strukturerade sätt? Hur kommer det till nytta för de som arbetar i vården? Vi ger exempel på hur det kan fungera i praktiken och vilka nyttor de ger.

Hur ser det nya landskapet för sekundäranvändning ut? Vi berättar om de nya bestämmelserna. Rollen som datahållare är en av byggstenarna i EHDS. Vad innebär rollen för Sveriges största hälsodatahållare? Socialstyrelsen är den myndighet som ansvarar för insamling, bearbetning och utlämnande av data till Sveriges nationella hälsodataregister. Vi har därför lång erfarenheten av de uppdrag som EHDS definierar för datahållare. I presentationen berättar vi om våra erfarenheter, vår analys av de nya kraven i EHDS, och om våra förberedelser.I presentationen belyser vi också hur vi delar det vi redan har utifrån det regionala perspektivet.

Vi berättar om marknadens anpassningar. Vi ger information och status från det pågående regeringsuppdraget om en myndighet för marknadskontroll av EHR-system kopplat till EHDS.  Vi tittar även på hur man testar interoperabilitet i praktiken.

Moderatorn reflekterar över tidigare presentationer.

God kommunikation kan vara livsavgörande i vården. Idag dokumenteras mycket men alldeles för lite används. Genom en ökad standardisering blir data lättare att dela. Det nationella interoperabilitetsrådet har gemensamt börjat prioritera informationsmängder som ska kunna delas med varandra. Vi berättar om hur långt arbetet har kommit, hur det hänger ihop med det europeiska hälsodataområdet och hur du kan vara delaktig i omställningsarbetet.

Med EU:s initiativ för EHDS krävs standardiserade riktlinjer för att säkerställa sömlöst datautbyte och patientvård över medlemsländerna. Europa Kommissionen har under många år möjliggjort en mängd olika initiativ i form av projekt som alla är en pusselbit i slutresultatet. Denna presentation beskriver kartan över de olika initiativ och arbeten som sker i relation till primärdataanvändning inom ramen för EHDS på ett europeiskt plan. Det blir en kort beskrivning av de olika projekten och främst då det som är störst i nuläget, projektet Xt-EHR. 

Det finns ett koncept för att dela hälsodata över landsgränser som redan är driftsatt i flera europeiska länder. E-hälsomyndigheten deltar i det europeiska samarbetet och beskriver hur tjänsterna ska fungera samt de europeiska förutsättningarna. Vad som ska ingå i en patientöversikt enligt EHDS är under framtagande. Sverige deltar i det europeiska arbetet med att ta fram specifikationer för innehåll och struktur som delar av det europeiska formatet. E-hälsomyndigheten förmedlar status för arbetet och vad som kan vara de största utmaningarna, både ur ett europeiskt och nationellt perspektiv.I Sverige har vi en nationell patientöversikt via Ineras tjänster. Inera presenterar hur informationsinnehållet i befintliga tjänster samt den information som vårdgivare idag producerar svarar mot de efterfrågade informationsmängderna i EHDS. Även en översikt av de initiativ som bidrar till ökad förmåga nationellt att utbyta strukturerad vårdinformation.

E-hälsomyndigheten har bland annat uppdraget att förbereda tjänster för att Europas invånare ska kunna använda sina e-recept utomlands. Arbetet har pågått länge inom EU och ett tiotal länder har infört tjänsterna, men med EHDS blir de obligatoriska. Vi beskriver de europeiska förutsättningarna samt vad detta innebär både nationellt och internationellt när det gäller e-recept. Vi ger dig en bild av vad det innebär att utbyta e recept över landsgränser, vilka tjänsterna är, fördelarna jämfört med dagens hantering av pappersrecept, utmaningarna i arbetet och hur vi hanterar dessa. Avslutningsvis kommer vi också att ge en inblick i E hälsomyndighetens arbete, vad som återstår och hur vi samordnar vårt arbete med övriga aktörer. 

I Sverige har vi lång erfarenhet av att samla och jämföra data från olika aktörer inom hälso- och sjukvård. Vi har pratat om vår guldgruva av data för sekundäranvändning och att vi kan göra mer för att utnyttja denna stora resurs. Nu är EHDS beslutad och vår resurs ska inte bara effektiviseras utan även delas med andra utanför landets gränser, vad betyder detta? Europa Kommissionen har under de senaste åren startat en mängd olika initiativ för att svara på frågan. Denna presentation ämnar beskriva kartan över de olika initiativ och arbeten som sker i relation till sekundärdataanvändning inom ramen för EHDS på europeiskt och nationellt plan och samtidigt visa på hur Sverige och svenska aktörer på olika sätt är med, och kan vara med, för att påverka införandet av de krav som EHDS introducerar. Denna session ger senaste nytt om arbetet som pågår på strategisk nivå samt projektens remissförfarande som hålls under 2025.

TEHDAS2 (Joint Action Towards the European Health Data Space 2), ska ta fram vägledningar och specifikationer för att underlätta införandet av det europeiska hälsodataområdet när det gäller sekundäranvändning av hälsodata. Sekundäranvändning innebär att hälsodata används för andra ändamål än det som uppgifterna samlades in för. Det kan till exempel vara för forskning, beslutsfattande, utveckling och innovation eller utbildning. Vägledningarna kommer att hjälpa myndigheter, data innehavare och dataanvändare att följa framtida krav från EHDS-förordningen. 

SENASH (Sweden National Services for Access to Swedish Health Data) är ett EU-finansierat projekt som har som mål att förbättra tillgängligheten till svenska hälsodata för sekundäranvändning. Detta sker genom att öka sökbarheten och förenkla beställningen av data. Vi kommer att dela med oss av insikter från projektet och, tillsammans med andra aktörer, diskutera hur nationella initiativ som detta kan bidra till och underlätta genomförandet av det europeiska hälsodataområdet, EHDS.