Karolinska Universitetssjukhuset behöver kunna följa upp den vård som utförs för patienter med cancer för att kunna säkerställa en god och säker vård. Samtidigt behöver onödigt administrativt arbete minimeras så att vårdens medarbetare kan fokusera på att ta hand om patienterna.

Huvudsyftet med att samla in och dokumentera information är att kunna samverka effektivt i vården (primäranvändning av data) men informationen behöver även göras tillgänglig för kvalitetsuppföljning och forskning (sekundäranvändning). Den information som efterfrågas av våra register finns ofta utspridda i flera olika källsystem. Konsekvensen är ett landskap av “många-till-många” integrationer från flera källsystem (journalsystem, specialistsystem etc) till flera register. Ett annat problem är att varje register tar fram sina variabler nästan helt oberoende av andra register vilket ökar den administrativa bördan för vården som får dubbel- och ibland trippeldokumentera samma information på olika sätt. Ett tredje problem är att kvalitetsinformationen endast finns i våra kvalitetsregisterplattformar vilket gör att vi blir beroende av dessa plattformar för att kunna skapa översikter och beslutsstöd. Det här kan leda till patientsäkerhetsrisker eftersom viktig information inte alltid journalförs på ett korrekt sätt.

 Det sedan flera decennier etablerade sättet att arbeta med analys och uppföljning är att samla in och organisera information i ett datalager. Från datalagret kan man sedan skapa dataförråd (“data marts”) anpassade för olika behov av analys. Kvalitetsregister kan ses som dataförråd, anpassade för att möta behovet av uppföljning av olika patientgrupper. Det som samlas in, lagras och görs tillgängligt i datalagret bör baseras på den information som naturligt dokumenteras i vårdmötet och det är samma information som sedan är tillgänglig för alla register.

Den långsiktiga visionen för en effektiv informationsförsörjning av kvalitetsregister inom cancerområdet är en lösning där strukturerade och nationellt överenskomna informationsmängder automatiskt överförs från vården till en registerstruktur för vårddata cancer (RVC) hos RCC med ingen eller nästan ingen manuell inrapportering.

Registerlösningar behöver vara utvecklade på ett sådant sätt som är anpassat utifrån regionernas krav på innehåll och struktur för vårddokumentation, för att möjliggöra att informationsförsörjning mellan vård och register på RCCs INCA-plattform kan ske effektivt och automatiserat. En registerstruktur hos RCC som fokuserar på inrapportering av olika åtgärder (såsom strålterapi, patologi, kirurgi, osv) till så kallade åtgärdsregister skulle underlätta vårdens arbete med informationsförsörjning av kvalitetsregister. Data kan då följas upp både inom en diagnos (som tidigare) och på ett åtgärdsövergripande plan, oberoende av diagnos.

Strategin för att hantera data vidare på INCA-plattformen/hos RCC ska vara utformad på ett sätt som möjliggör återanvändning av data för olika syften, såsom till patientöversikter, nationella kvalitetsregister och cancerregistret, utan dubbelinmatning.