Ett grundläggande syfte med GDPR är att stärka individens rättigheter i förhållande till den information som gäller honom eller henne. Men den tankemodell som dataskyddsförordningen utgår från, och som den söker reglera, är att det är institutionella aktörer som lagrar och/eller på annat sätt ytterligare behandlar information om individen. Denna motsättning mellan ambition och ansats till trots öppnar förordningen, genom ett antal centrala artiklar upp för individcentrerade lagring av data.

Men även om dataskyddsförordningen skapar de nödvändiga juridiska förutsättningar för individcentrerad informationslagring bör den kompletteras med en individcentrerad motsvarighet till personuppgiftslagen. Utgångspunkten i sådan lagstiftning måste vara att individen har full förfoganderätt över sina personuppgifter – såvida inte annat anges i annan lag eller förordning. Lagen måste vara generell, teknikneutral och reglera institutionella aktörers och individers rättigheter såväl som skyldigheter.  

På föreläsningen redovisas mer i detalj hur en sådan lagstiftning bör utformas och implementeras i en integritetssäker lagringsplattform för att skapa förutsättningar för sömlös informationshantering i vården och för den medicinska forskningen.