En säker databehandlingsmiljö som bygger på principen att data samlas centralt och pseudonymiseras innan den används för forskning är förknippad med flera utmaningar. Pseudonymisering/anonymisering innebär att personligt identifierbar information går förlorad, vilket begränsar möjligheterna för exempelvis longitudinella studier och korrelationsstudier. Central lagring ökar dessutom risken för dataintrång och minskar den ursprungliga dataansvarigas kontroll över användningen då data måste utlämnas för att samlas centralt. 

En decentraliserad säker behandlingsmiljö erbjuder istället ett effektivt alternativ genom att utföra analysen distribuerat över ett nätverk av beräkningsnoder som håller källdata lokalt istället för att samla den centralt. Detta tillvägagångssätt bevarar dataintegritet och minskar risken för dataintrång genom att känsliga personuppgifter inte behöver överföras eller dupliceras. 

Denna workshop syftar till att ge deltagarna en praktisk förståelse för decentraliserad databehandling inom ramen för EHDS. Genom ett scenariospel kommer deltagarna att få rollspela som forskare eller innovatörer som navigerar genom processen att få tillgång till hälsodata, utveckla metoder, analysera data och delge resultat. Workshopen kommer att belysa både tekniska och juridiska aspekter av decentraliserad databehandling. 

I samarbete mellan RISE, regioner, kvalitetsregistercentrum och medicintekniska företag utvecklas och testas en mjukvaruplattform för säker och decentraliserad databehandling av hälsodata. Samarbetet bedrivs idag i projektet SARDIN, som anpassar sig till ramarna för EHDS gällande dataskydd och informationssäkerhet. Scenariospelet kommer att ta utgångspunkt i den användarmiljö som plattformen SARDIN erbjuder. 

Målgrupp: Forskare, innovatörer, dataskyddsexperter, beslutsfattare, och andra intressenter inom hälsodataområdet. 

Målbild:

• Förstå processen och utmaningarna med att få tillgång till och analysera hälsodata på ett decentraliserat sätt. 

• Utforska tekniska lösningar och juridiska krav för decentraliserad databehandling. 

• Främja diskussion och samarbete kring innovativa metoder för databehandling inom EHDS.

 
Tentativ Agenda: 

1. Introduktion: Kort presentation av workshopens syfte och mål. Översikt av EHDS och dess relevans för decentraliserad databehandling. (10 min)
2. Scenariospel: Deltagarna delas in i grupper och tilldelas roller som forskare eller innovatörer. (40 min)
   Steg 1: Ansökan om tillgång till data 
   Steg 2: Metodutveckling 
   Steg 3: Decentraliserad dataanalys 
   Steg 4: Delgivning av resultat 
3. Diskussion och Reflektion. Sammanfattning av lärdomar från scenariospelet. Öppen diskussion om hur decentraliserad databehandling kan implementeras i praktiken. Nästa steg och möjligheter för fortsatt samarbete.