
Interaktiv Workshop: Decentraliserad Databehandling inom EHDS
Onsdag 21 maj 2025 10:30 - 12:00 R2
Föreläsare: Anneli Nöu, Hanna Svensson, Kristina Andersson, Rickard Brännvall
En säker databehandlingsmiljö som bygger på principen att data samlas centralt och pseudonymiseras innan den används för forskning är förknippad med flera utmaningar. Pseudonymisering/anonymisering innebär att personligt identifierbar information går förlorad, vilket begränsar möjligheterna för exempelvis longitudinella studier och korrelationsstudier. Central lagring ökar dessutom risken för dataintrång och minskar den ursprungliga dataansvarigas kontroll över användningen då data måste utlämnas för att samlas centralt.
En decentraliserad säker behandlingsmiljö erbjuder istället ett effektivt alternativ genom att utföra analysen distribuerat över ett nätverk av beräkningsnoder som håller källdata lokalt istället för att samla den centralt. Detta tillvägagångssätt bevarar dataintegritet och minskar risken för dataintrång genom att känsliga personuppgifter inte behöver överföras eller dupliceras.
Denna workshop syftar till att ge deltagarna en praktisk förståelse för decentraliserad databehandling inom ramen för EHDS. Genom ett scenariospel kommer deltagarna att få rollspela som forskare eller innovatörer som navigerar genom processen att få tillgång till hälsodata, utveckla metoder, analysera data och delge resultat. Workshopen kommer att belysa både tekniska och juridiska aspekter av decentraliserad databehandling.
I samarbete mellan RISE, regioner, kvalitetsregistercentrum och medicintekniska företag utvecklas och testas en mjukvaruplattform för säker och decentraliserad databehandling av hälsodata. Samarbetet bedrivs idag i projektet SARDIN, som anpassar sig till ramarna för EHDS gällande dataskydd och informationssäkerhet. Scenariospelet kommer att ta utgångspunkt i den användarmiljö som plattformen SARDIN erbjuder.
Målgrupp: Forskare, innovatörer, dataskyddsexperter, beslutsfattare, och andra intressenter inom hälsodataområdet.
Målbild:
- Förstå processen och utmaningarna med att få tillgång till och analysera hälsodata på ett decentraliserat sätt.
- Utforska tekniska lösningar och juridiska krav för decentraliserad databehandling.
- Främja diskussion och samarbete kring innovativa metoder för databehandling inom EHDS.
Tentativ Agenda:
- Introduktion: Kort presentation av workshopens syfte och mål. Översikt av EHDS och dess relevans för decentraliserad databehandling. (10 min)
- Scenariospel: Deltagarna delas in i grupper och tilldelas roller som forskare eller innovatörer. (40 min)
Steg 1: Ansökan om tillgång till data
Steg 2: Metodutveckling
Steg 3: Decentraliserad dataanalys
Steg 4: Delgivning av resultat - Diskussion och Reflektion. Sammanfattning av lärdomar från scenariospelet. Öppen diskussion om hur decentraliserad databehandling kan implementeras i praktiken. Nästa steg och möjligheter för fortsatt samarbete.
Ämne
Data och information
Seminarietyp
Enbart på plats
Föreläsningsformat
Workshop
Föreläsningssyfte
Inspiration
Kunskapsnivå
Introduktion
Målgrupp
Chef/Beslutsfattare
Politiker
Verksamhetsutveckling
Tekniker/IT/Utvecklare
Forskare (även studerande)
Vårdpersonal
Patientorganisationer/Brukarorganisationer
Nyckelord
Nytta/effekt
Innovativ/forskning
Juridik
Informationssäkerhet
Användbarhet
Informatik/Interoperabilitet
Föreläsare
Anneli Nöu Föreläsare
Forskare
RISE
Anneli arbetar som forskare i enheten för digital hälsa på forskningsinstitutet RISE.
Hanna Svensson Föreläsare
Hanna Svensson is a researcher and engineer at RISE that work with health data (informatics and digital infrastructure), with a focus on self-collected and self-monitoring measurements, and previous experience in health data from an individual and patient perspective.
Kristina Andersson Föreläsare
Senior forskare/Rättslig expert
RISE
Kristina Andersson is a leading legal expert and senior researcher at RISE. She is currently responsible for RISE’s policy lab having as purpose to identify what amendments to existing policies, regulations and rules that are necessary to facilitate the introduction of new technology on the market. Before joining RISE in March 2019, she worked for the Swedish government in various positions, such as drafting the recent proposal for new legislation regarding autonomous vehicles driving on public roads. She has also worked in the automotive industry.
Rickard Brännvall Föreläsare