Huvudbild för Vitalis 2021
Profilbild för TEHDAS – ett EU-konsortium för att främja forskning, innovation och policymaking genom hälsodata (European Health Data Space)

TEHDAS – ett EU-konsortium för att främja forskning, innovation och policymaking genom hälsodata (European Health Data Space)

Föreläsare: Michel Silvestri, Ylva Wide

Spår: EU

EU-kommissionen har uttalat en tydlig målsättning att etablera the European Health Data Space, en EU-gemensam ”data-sjö” som ska utgöra en kritisk massa av kvalitetssäkrad och informationssäkrad hälsodata för s.k. sekundäranvändning av data, såsom forskning, innovation och policymaking (framtagande av regelverk och lagstiftning).

EU-kommissionen planerar samtidigt att i slutet av 2021 presentera ett nytt lagförslag för reglering – och underlättande – av användning av data inom ett flertal samhällssektorer – Data Governance Act. Detta lagförslag kommer bland annat omfatta hälsodata.

Ett nybildat EU-konsortium, Towards the European Health Data Space (TEHDAS), ska bidra med underlag till lagförslaget och Sverige är i egenskap av competent authority (regeringens expertmyndighet) representerat av E‑hälsomyndigheten som leder den del av arbetet där olika länders styrmodeller för sekundäranvändning kartläggs (i kombination med konkreta användarfall). Syftet med denna del av projektet är dels att bättre förstå vilka hinder t ex forskaren eller innovatören upplever när det gäller åtkomst av rätt data i tillräcklig omfattning, av god kvalitet och inom rimlig tid, dels hur en optimal tillstånds- och tilldelningsmyndighet för hälsodata kan fungera, utifrån dataanvändarens behov i kombination med patientens integritet samt regelverk och lagstiftning. I vårt grannland Finland har en ny lag nyligen antagits för att underlätta sekundäranvändning av hälsodata, och en myndighet, FinData, har etablerats som en nationell ”one-stop-shop” för forskaren att ansöka om och få ta del av önskad data.

TEHDAS-konsortiet omfattar drygt 20 länder i Europa. Även Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten medverkar i TEHDAS. Vid denna presentation redogörs för det påbörjade arbetet, vägen framåt och utmaningar 

Språk

Svenska

Ämne

Annat, eHälsa

Föreläsningssyfte

Orientering

Kunskapsnivå

Introduktion

Målgrupp

Chef/Beslutsfattare, Politiker, Verksamhetsutveckling, Forskare (även studerande), Studerande, Omsorgspersonal, Vårdpersonal, Patientorganisationer/Brukarorganisationer

Nyckelord

Innovativ/forskning, Juridik, Informationssäkerhet, Information/myndighet

Föreläsare

Profilbild för Michel Silvestri

Michel Silvestri Föreläsare

Enhetschef
E-hälsomyndigheten

Sedan april 2019 enhetschef vid E-hälsomyndighetens Samordningsavdelning. Legitimerad biomedicinsk analytiker och medicine doktor med bakgrund från forskning och pedagogiskt ledarskap vid Karolinska Institutet, tidigare landstingspolitiker i Stockholm med uppdrag i bl a hälso- och sjukvårdsnämnd, landstingsstyrelse samt forskningsberedning. Michel har också under en period varit chef för LaboratorieMedicinskt Centrum Gotland. Genom sina olika uppdrag och funktioner har Michel samlat ett flertal perspektiv på digitalisering och e-hälsa, från akademi, klinisk verksamhet samt politiken.

Profilbild för Ylva Wide

Ylva Wide Föreläsare

Utredare/ Internationell samordnare
E-hälsomyndigheten

Ylva arbetar som internationell samordnare på E-hälsomyndighetens Samordningsavdelning sedan våren 2018. Ylva har arbetat med internationella samarbeten inom hälso- och sjukvården i över tio år och har framgångsrikt lett ett antal exportfrämjande aktiviteter och internationella projekt över hela världen i samarbete med privata och offentliga intressenter. Tidigare befattningar är bl.a. senior innovationsrådgivare på Nordic Innovation och vice president på Swecare. Ylva har en magisterexamen i nationalekonomi och statsvetenskap från Lunds universitet.