Medizinische Forschung findet oft unter besonderen Bedingungen statt. In Notaufnahmen oder bei Obduktionen müssen Entscheidungen schnell in emotional belastenden Situationen erfolgen – hier ist es besonders schwierig, umfassend über Datennutzung aufzuklären und eine Einwilligung einzuholen. Dennoch ist es unverzichtbar, Patient:innen- und Angehörigenperspektiven einzubeziehen, um Vertrauen zu schaffen und Forschung ethisch wie praktisch wirksam zu gestalten. 

Ebenso wichtig ist die aktive Mitwirkung von Patient:innen. Dafür braucht es verständliche Informationen über das NUM und seine Teilprojekte, nachvollziehbare Beteiligungsoptionen und eine Kommunikation, die den Mehrwert klar vermittelt. Auch Forschende benötigen Anlaufstellen und Unterstützungsstrukturen für die Beteiligung von Patient:innenvertretungen. Diese können an vielen Stellen eingebunden werden; entscheidend ist, gemeinsame Interessen herauszuarbeiten und Austausch zu ermöglichen.

Darauf aufbauend rückt die organisatorische Dimension in den Mittelpunkt. Manche Aufgaben müssen teilprojekt- und infrastrukturübergreifend gelöst werden, andere liegen in der Verantwortung einzelner Projekte. Zwischen Projekten und Infrastrukturen bestehen unterschiedliche Anforderungen, die berücksichtigt werden müssen. Damit Beteiligung nicht nur programmatisch gefordert, sondern auch praktisch umgesetzt wird, greift der Workshop die Themen in Kurzimpulsen auf und entwickelt sie in World-Cafés weiter. So entstehen konkrete Ansatzpunkte für das NUM.

Referierende:

Dr. Ruth Biller - ARVC-Selbsthilfe - Geschäftsführerin

Dr. Fabian Machens - NCT Berlin