Diese Session stellt die ab Februar 2026 im NUM geförderten Register „NUM4Rare“ (Register für Seltene Erkrankungen) und „NUM RAPID“ (Register für klinische Routinedaten aus der pädiatrischen und erwachsenen Intensivmedizin) und ihre Zusammenarbeit mit der NUM Klinische Epidemiologie- und Studienplattform (NUKLEUS) und den NUM Datenintegrationszentren (NUM DIZ) vor. Einige Fragen, die wir in dieser Session beantworten wollen: Welchen Mehrwert bieten die Register für Forschung und Versorgung? Wie nutzen die Register die Infrastrukturen des NUM für Datengewinnung, -erschließung und -management? Wie sehen Ihre Visionen hierfür aus? Auf welche Strukturen bauen die Infrastrukturen und Register auf und inwieweit sind die bereits aufgebauten Strukturen auf andere Register und Fachbereiche übertragbar?

Referierende:

Dr. Franziska Bathelt - Medizinische Universität Lausitz – Carl Thiem (MUL-CT) - Abteilungsleitung Datenintegrationszentrum

Michele Zoch - Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus TU Dresden, Institut für Medizinische Informatik und Biometrie – Wissenschaftliche Mitarbeiterin, NUM4Rare

Dr. Jessica Vasseur - Universitätsmedizin Frankfurt, Institut für Medizininformatik - Leiterin Arbeitsgruppe Register & Forschungsinfrastrukturen, NUM4Rare

Sabine Hanß - Universitätsmedizin Göttingen, Institut für Medizinische Informatik - Leitung klinische Verbundforschung, NUKLEUS

PD Dr. Nora Bruns, PhD - Universitätsklinikum Essen, Pädiatrische Intensivmedizin - Oberärztin, NUM RAPID

Prof. Dr. Rainer Röhrig - Universitätsklinikum Aachen, Institut für Medizinische Informatik – Direktor, AKTIN

Prof. Dr. Corinna Grasemann - Universitätsmedizin Mainz, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin - Direktorin, NUM4Rare

Ralf Heyder - Leiter der Koordinierungsstelle des Netzwerk Universitätsmedizin (NUM)