Die präzise Erfassung der Patient:innenperspektive mittels Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) gewinnt in Forschung und klinischer Versorgung rasant an Bedeutung. In diesem praxisnahen Workshop vermitteln wir kompakt und fundiert die Relevanz von Patient-Reported Outcomes (PROs) für patient:innenzentrierte Forschung und den Einsatz von PROMs als messbare Studienendpunkte. Anhand von Beispielen aus den sektorenübergreifenden und populationsbasierten NAPKON-Plattformen zeigen wir die praktische Umsetzung und reflektieren zentrale Erfahrungen („Lessons Learned“).

Angesichts der erheblichen Instrumentenvielfalt stellen wir eine klar strukturierte Vorgehensweise für Screening, Monitoring und Outcome-Erhebungen vor und leiten daraus ein domänenorientiertes Measurement Framework ab. Wir geben Empfehlungen für generische (gesundheitsbezogene Lebensqualität) und krankheitsspezifische PRO-Assessments und skizzieren Strategien zur therapiespezifischen Erfassung von Nebenwirkungen. Zum Abschluss erarbeiten wir praxisorientierte Strategien für die nachhaltige Integration von PROMs in Studien und in die klinische Routine und zeigen Optionen der technischen Umsetzung sowie der Sicherstellung der Datenzugänglichkeit auf. 

Referierende:

Isabel Bröhl - Goethe-Universität Frankfurt - NAPKON SÜP, Fachnetzwerk Infektionen

Dr. Andrea Figura - Charité – Universitätsmedizin Berlin - NUM-MB

PD Dr. Felix Fischer - Charité – Universitätsmedizin Berlin - NUM-MB

Anne-Kathrin Ruß - Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel - NAPKON POP

Dr. Margarete Scherer - Goethe-Universität Frankfurt - NAPKON SÜP, Fachnetzwerk Infektionen

Julia Vorrath - Universitätsmedizin Göttingen - NUKLEUS – Arbeitspaket Klinisches Datenmanagement