Vad händer när uppnådda rättigheter plötsligt förvägras människor? När personlig assistans blev lag i Sverige 1994 innebar det ett paradigmskifte i synen på personer med normbrytande funktionalitet. Vi var inte längre fångna i våra hem och beroende av anhöriga. Vi slapp institutioner och hemtjänst. Vi fick frihet att göra mer än att överleva. Personlig assistans gav oss trygghet och kontinuitet i livet. Vi kunde bo själva och en del av oss bildade familjer. 

Idag är många av oss som har personlig assistans ständigt rädda för att bli av med den. Det är en reell oro. Många av oss har fått assistanstimmarna neddragna, en del av oss nekas rätt till personlig assistans för att kunna arbeta, andra får flytta hem till våra föräldrar för att vardagen ska fungera. Vad gör det med våra möjligheter att leva våra liv, eller att alls orka leva?

När Noras personliga assistans drogs ned fick hon bo hos sina föräldrar. Jonas nekas rätt till personlig assistans på jobbet. Vad händer när uppnådda rättigheter plötsligt förvägras människor? Enligt FN:s funktionsrättskonvention får stater inte försämra rättigheter, som personlig assistans. Men det är precis vad som händer i Sverige.

En del av oss vet hur det var innan vi hade personlig assistans, men för många som vuxit upp med rätten till personlig assistans blir fallet om möjligt ännu hårdare. Osäkerheten leder till enorm stress och den påverkar möjligheten till framtidsplaner och att skapa långsiktiga relationer. Det här är en tyst kunskap som många av oss bär på men som inte får plats i samhällsdiskussionen där vi förväntas vara glada för det vi får, inte må dåligt över väntan och oron.

Ett samtal om vad väntan på nya beslut gör med vårt mående och våra livsval och om hur staten försämrar vår hälsa.