Det här är den första av tre föreläsningar om utvecklingsresan mot framtidens kvalitetsregister. Denna föreläsning fokuserar på det kliniska behovet och den praktiska relevansen av ett mer sammanhängande och datadrivet kvalitetsregister. Övriga två tar upp den tekniska lösningen och arkitekturen, samt den informatiska modelleringen.

Dagens kvalitetsregister präglas ofta av manuell datainsamling, ostandardiserad information och ett fragmenterat systemperspektiv där olika undersökningstyper hanteras i separata register. Detta begränsar både den kliniska nyttan och möjligheterna till systematisk uppföljning, förbättringsarbete och forskning.

Inom ramen för det Vinnova-finansierade projektet ASHA utvecklas en ny generation kvalitetsregister som syftar till att möta dessa utmaningar. Fokus ligger på automatiserad, strukturerad datainsamling direkt från vårdsystemen – där informationen görs tillgänglig för analys och uppföljning via öppna standarder såsom openEHR, SNOMED CT, FHIR och DICOM.

ASHA syftar till att förändra det grundläggande sättet som vårddata lagras, struktureras och används inom svensk hälso- och sjukvård. Målet är att undanröja dagens inlåsningseffekter och möjliggöra att vårdinformation blir tillgänglig och användbar genom hela dess livscykel – från primär användning i klinisk vardag till sekundär användning inom forskning, uppföljning och innovation. Informationen ska kunna nyttjas utan att förlora sin betydelse, och utan duplicering eller förlust av innehåll. Projektet drivs genom fem delprojekt med olika fokusområden, där samverkan mellan vård, akademi och industri är central.

Det delprojekt som presenteras här leds av Region Östergötland i samverkan med Sectra och Cambio och fokuserar på ekokardiografi som pilotområde. Målet är att integrera data från flera vårdgivare, inklusive kompletterande information såsom spirometri, labbvärden och EKG, för att möjliggöra ett mer sammanhållet, patientcentrerat kvalitetsregister. Lösningen ska implementeras lokalt vid varje sjukhus inom Region Östergötland och successivt omfatta hela den sydöstra sjukvårdsregionen (SÖSR), med ambitionen att på sikt etableras som ett nationellt register. Målet är att skapa ett skalbart, datadrivet system med hög klinisk relevans och forskningsnytta.

Ett kvalitetsregister baserat på hälsodata möjliggör systematisk uppföljning av vårdens resultat, variationer och jämlikhet. Genom att samla strukturerad information från klinisk verksamhet kan registret stödja förbättringsarbete, forskning och beslutsstöd. För vården innebär det ett konkret verktyg för att identifiera förbättringsområden, följa upp riktlinjer och stärka vårdens fokus på patientens behov och hela vårdresa. För att möta framtidens behov krävs moderna lösningar som bygger på automatiserad datainsamling, gemensamma standarder och hög informationskvalitet.

Följande problem med dagens kvalitetsregister fokuserar projektet på:

• Många register saknar tillförlitlig automatisk datainsamling — registrering sker manuellt vilket leder till dubbelarbete och risk för fel. ASHA bidrar till en lösning genom att automatiskt hämta data från källsystem för att minsta registreringsbördan.

• Täckningsgraden varierar kraftigt mellan register och vårdgivare; för vissa register är deltagandet så lågt att resultaten får begränsad representativitet. Genom integration med journalsystem och medicinteknisk utrustning kan denna ökas, och i ASHA görs detta genom att samarbeta med Cambio och Sectra.

• Incitament och organisation för att använda registren är otillräcklig — registrering prioriteras ofta, men återkoppling och analys saknas. Det nya registret möjliggör automatiserad rapportgenerering och lokal visualisering av data för att underlätta detta problem.

• Kvalitetsregister har ett silo-tänk, fokuserar endast på en diagnos eller undersökningstyp, i stället för patientcentrerad data. Genom projektets register där flera undersökningstyper inkluderas fås en helhetsbild av patientens situation.

• Kvalitetsregister strukturerar data på olika sätt mellan register, och strukturen matchar inte heller den i ett journalsystem. I ASHA:s register struktureras data på ett sätt som går att använda i olika register och journalsystem.