EU:s initiativ One Million Genome" (1+MG) samlar nästan alla medlemsstaterna inom unionen i ambitionen att skapa en gemensam europeisk infrastruktur för genomikdata med säker åtkomst för forskning och vård. Tanken är att länderna ska kunna dela genetiska och kliniska hälsodata över landgränserna, vilket möjliggör mer individanpassad vård och bättre forskning och beslutsfattande. För att långsiktigt förvalta satsningen planeras ett europeiskt digitalt infrastrukturkonsortium (European Digital Infrastructure Consortium, EDIC) inriktat på genomikdata. EDIC:en ska driva en gemensam och harmoniserad infrastruktur för genomik- och fenotypdata och underlätta precisionsmedicin i hälso- och sjukvården inom EU.

Samtidigt lanseras det europeiska hälsodataområdet (European Health Data Space, EHDS). Den gemensamma genomikdatainfrastrukturen behöver samspela med EHDS för att data ska kunna användas såväl i vården som i forskningen. I Sverige deltar NBIS (National Bioinformatics Infrastructure Sweden) och Genomic Medicine Sweden (GMS) i 1+MG-arbetet, och genomikdata väntas bli en komponent i EHDS som möjliggör precisionsmedicin.

I programinslaget diskuteras bland annat följande frågor:

• Integritet och förtroende: Hur säkerställer vi att känsliga genomik- och fenotypdata delas på ett etiskt och säkert sätt över nationsgränser, så att patienters integritet skyddas?
• Integration med EHDS: På vilket sätt kan en gemensam europeisk genomikdatainfrastruktur via en EDIC komplettera EHDS och integreras med nationella initiativ (som GMS), så att både forskning och vård får nytta av data?
• Implementering och nytta: Varför behövs en EDIC för genomikdata om EHDS finns? Vilka är de största utmaningarna och möjligheterna för att implementera storskalig genomikdatadelning i praktiken?