Cancerbehandling genererar stora mängder kliniskt viktig data, men dokumentationen är ofta fragmenterad och behöver återregistreras för multidisciplinärt teamarbete (MDT), sammanfattningar och kvalitetsregister. Strukturerad journal för cancer är ett samarbete mellan flera intressenter i Norges fyra regionala hälsoföretag, i partnerskap med nationella aktörer inklusive Norges cancerregister (Kreftregisteret), det norska proton- och strålbehandlingsregistret (NORPREG), Norska hälsodirektoratet (Helsedirektoratet) och openEHR Norge (förvaltning av gemensamma kliniska informationsmodeller). Initiativet implementeras i olika journalsystemmiljöer, inklusive DIPS och Helseplattformen (byggt på Epic).

Initiativet är inte en enskild nationell teknisk lösning, utan etablerar en gemensam klinisk informationsmodell och metodik som kan implementeras i olika journalsystem. Det primära målet är att standardisera hur central onkologisk information dokumenteras mellan sjukhus med hjälp av delade informationsmodeller och internationellt standardiserad terminologi, så att klinisk information kan registreras en gång och pålitligt återanvändas genom hela vårdförloppet. Detta minskar dubbel dokumentation och manuell rapportering och frigör tid för patientvård. (openEHR-arketyper är leverantörsoberoende och tillgängliga under fri licens.)

De nationellt enhetliga datamängder som tas fram stödjer klinisk vård, kvalitetsutveckling och forskning. Detta ligger i linje med Europas ambitioner att förbättra cancerresultaten genom digitalisering, bättre tillgång till data och gränsöverskridande samarbete (inklusive Europe’s Beating Cancer Plan, European Health Data Space och European Particle Therapy Network).

Föredraget beskriver modelleringsmetoden (openEHR-arketyper och mallar med standardiserad terminologi), styrningsmekanismer för återanvändning och publicering av modeller, samt praktiska åtgärder för att säkerställa klinisk användbarhet –- att strukturera där det ger ett tydligt mervärde, samtidigt som utrymme för löpande text behålls där det är lämpligt. Den kommer också att presentera erfarenheter från de två första åren av klinisk användning, inklusive faktorer som påverkar införandet, integration i arbetsflöden samt vad som krävs för att upprätthålla och skalera standardiserad dokumentation mellan olika verksamheter/sjukhus och EHR-plattformar.

Standardisering av ursprungsdokumentationen öppnar upp for ett mer konsekvent ekosystem för sekundär användning. Delade datadefinitioner, kodlistor och exportspecifikationer underlättar harmoniserat mottag av registerdata och semantisk märkning av inkommande data, vilket förbättrar jämförbarheten mellan vårdställen och register. Samma standardisering ger också en praktisk grund för nedströms mappning till gemensamma forskningsdatamodeller såsom OMOP Common Data Model (där det är relevant), vilket stödjer verklig sekundär användning över flera vårdställen.

En direkt konsekvens är automatiserad registerrapportering. Tidiga proof-of-concept-resultat från automatiserad rapportering till Norges cancerregister omfattar 430 skickade meddelanden, där mediantiden från diagnos till inlämning minskade med 89 % (från 140 till 16 dagar), och den faktiska arbetstiden för att färdigställa en rapport minskade med 98 % (från 143 till 3,5 timmar). Även om proof-of-concept-datasetet är begränsat visar det genomförbarhet. I radioterapiregisterkontexten (NORPREG) är målbilden för drift (target operating model) utformad för automatiserad dataöverföring för cirka 15 000 strålbehandlingspatienter per år i Norge när det implementeras i full skala. Tillvägagångssättet och styrningsmodellen är utformade för att kunna skalas i takt med att fler vårdställen, vårdförlopp och register ansluts.

Viktiga implementeringslärdomar inkluderar: (1) delad klinisk informationsmodellering över regioner och journalsystemplattformar, (2) styrning som stödjer återanvändning och livscykelhantering av modeller över tumörspecifika vårdförlopp, och (3) operationalisering av automatiserad registerrapportering samtidigt som klinisk användbarhet bibehålls.