Det här är den första av tre föreläsningar om utvecklingsresan mot framtidens kvalitetsregister. Denna föreläsning fokuserar på den informatiska modelleringen. Övriga två tar upp det kliniska behovet, samt den tekniska lösningen och arkitekturen.

Dagens kvalitetsregister präglas ofta av manuell datainsamling, ostandardiserad information och ett fragmenterat systemperspektiv där olika undersökningstyper hanteras i separata register. Detta begränsar både den kliniska nyttan och möjligheterna till systematisk uppföljning, förbättringsarbete och forskning.

Inom ramen för det Vinnova-finansierade projektet ASHA utvecklas en ny generation kvalitetsregister som syftar till att möta dessa utmaningar. Fokus ligger på automatiserad, strukturerad datainsamling direkt från vårdsystemen – där informationen görs tillgänglig för analys och uppföljning via öppna standarder såsom openEHR, SNOMED CT, FHIR och DICOM.

ASHA syftar till att förändra det grundläggande sättet som vårddata lagras, struktureras och används inom svensk hälso- och sjukvård. Målet är att undanröja dagens inlåsningseffekter och möjliggöra att vårdinformation blir tillgänglig och användbar genom hela dess livscykel – från primär användning i klinisk vardag till sekundär användning inom forskning, uppföljning och innovation. Informationen ska kunna nyttjas utan att förlora sin betydelse, och utan duplicering eller förlust av innehåll. Projektet drivs genom fem delprojekt med olika fokusområden, där samverkan mellan vård, akademi och industri är central. 

Det delprojekt som presenteras här leds av Region Östergötland i samverkan med Sectra och Cambio och fokuserar på ekokardiografi som pilotområde. Målet är att integrera data från flera vårdgivare, inklusive kompletterande information såsom spirometri, labbvärden och EKG, för att möjliggöra ett mer sammanhållet, patientcentrerat kvalitetsregister. Lösningen ska implementeras lokalt vid varje sjukhus inom Region Östergötland och successivt omfatta hela den sydöstra sjukvårdsregionen (SÖSR), med ambitionen att på sikt etableras som ett nationellt register. Målet är att skapa ett skalbart, datadrivet system med hög klinisk relevans och forskningsnytta.

För att strukturera datan har hälsoinformatiker från Region Östergötland arbetat tillsammans med kliniker med att kartlägga processer, system och information samt inventerat vilka openEHR-arketyper som representerar den informationen. Projektet tar även fram openEHR-arketyper för olika informationsmängder som idag inte täcks av openEHR-standarden.

Under detta tillfälle visas kartläggningen av processer, system och information samt arbetet att utveckla nya openEHR-arketyper och för en så komplex undersökning som ekokardiografi. Resultat visas även på templates för fler ingående informationsmängder för registret.